Journée mondiale de l’enfance : une association d’enfants handicapés crie sa détresse par courrier / publié le 20.11.2020

Toute ma vie, j’ai agi avec enthousiasme et détermination en faveur des enfants et des jeunes porteurs de handicaps pour qu’ils puissent se faire une place dans le monde du travail, et dans la société en général. A chaque fois que j’ai pu collaborer avec un établissement scolaire pour prendre ou placer un jeune porteur d’un handicap en stage de longue durée, cela m’a rempli de joie et d’espérance. Pour le jeune bénéficiaire, mais aussi pour l’entreprise accueillante, car une telle expérience change radicalement et durablement le regard des collaborateurs sur le monde du handicap.
Ce vendredi 20 novembre 2020, Journée Mondiale de l’Enfance, j’ai reçu une lettre de la part de Mme Stéphanie Jacquet, Présidente de l’Association « Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) – Pour une égalité des chances », qui lance un véritable SOS pour dénoncer la situation d’abandon et de détresse dans laquelle les familles ayant un enfant porteur d’un tel handicap, se sentent.
Voici son message :
« Monsieur le Député,
Vendredi 23 octobre, une maman a tenté de mettre fin à ses jours. Elle est actuellement hospitalisée. Epuisée par ce quotidien si difficile, elle a craqué. De nombreux messages de soutien affluent ; beaucoup de familles se confient sur leur propre souffrance. Les aidants participent en masse à l’opération SOS TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) : chaque famille envoie un courrier au mois d’octobre, un « SOS TDAH » aux 3 Ministères : Education Nationale, Santé et Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.
Pas facile d’allier parentalité, emploi et vie familiale et sociale. Et quand il y a un handicap dans la famille ? Il faut :
  • trouver des professionnels pour faire des bilans, des rééducations
  • accompagner nos enfants chez les professionnels
  • monter des dossiers d’aide financière, MDPH…
  • mettre en place des aménagements scolaires et à la maison
  • participer aux réunions d’équipe éducative au sein de l’école…
Une double peine pour les aidants dont les enfants ont un TDAH ?
  • les bilans et rééducations (suivi psychologique, suivi psychomoteur, ergothérapie…) ne sont pas remboursés par la Sécurité Sociale
  • même si ce trouble touche de nombreux enfants : 5% des enfants, soit 1 à 2 élève(s) par classe, n’est pas connu du grand public et perçu comme une carence éducative.
  • de nombreux dossiers MDPH sont refusés (accompagnants scolaires, AEEH…) par méconnaissance du trouble et de ses répercussions sur la vie scolaire, familiale et sociale
  • il reste peu de place pour une vie sociale : épuisement, jugement des autres sur l’éducation donnée à l’enfant…
  • les enseignants et personnels éducatifs  ne sont ni formés aux troubles, ni aux possibilités d’aménagements scolaires

Le TDAH, c’est quoi ?     

  • 1 trouble du neuro-développement
  • 1 trouble qui touche 5% des enfants et qui est méconnu du grand public
  • 1 trouble mal pris en charge en France, qui accuse un retard considérable sur le sujet contrairement à d’autres pays (USA, Canada…)
  • Les médecins de 1er recours ne sont pas formés (1h de cours dans leur cursus scolaire)
Nos actions ?
  • Une pétition qui recueille plus de 73 600 signataires et dont aucune vraie réponse n’est apportée par le Gouvernement : prise en charge précoce, formation des personnels éducatifs…
  • Des auditions : Assemblée Nationale et CESE
  • Des avis des institutions qui convergent sur la nécessité de prise en charge globale du TDAH : Assemblée Nationale, CESE, défenseurs des droits…
Les réponses à nos SOS TDAH ?
1 – Le Ministère des Solidarités et de la Santé :  il nous ré-oriente vers la Délégation Interministérielle. Or, le TDAH est avant tout un problème de santé publique :
  • les professionnels de santé : neuropédiatres, pédopsychiatres, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes… dépendent du Ministère de la Santé
  • les demandes remboursements des bilans et des rééducations dépendent du Ministère de la Santé
  • Le remboursement du méthylphénidate, de la mélatonine, la liste des ALD… dépendent du Ministère de la Santé
  • Les sur-handicaps liés au manque de prise en charge précoce : addictions/ dépendances/ dépressions/ maladies psychiatriques… dépendent du Ministère de la Santé
  • Dans la majorité des cas, le TDAH entre dans le champ du handicap, parce que le Ministère de la Santé n’a pas oeuvré pour une vraie prise en charge précoce depuis des décennies.
2 – Le Ministère de l’Education Nationale, de la Jeunesse et des Sports : en attente de réponse à notre courrier du 29/09/2020 ;
3 – Le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées : une réunion s’est tenue avec la Délégation Interministérielle le 10/11/2020 avec des échanges très intéressants. Nous attendons maintenant de savoir quelles réponses seront apportées à nos 27 propositions pour améliorer la prise en charge d’un enfant porteur de TDAH (propositions consultables via le lien URL suivant : https://www.tdahegalitedeschances.com/post/tdah-nos-propositions).
Nous remercions nos soutiens actuels pour leur attention, leur soutien et leurs actions pour faire avancer notre cause ! Nous vous sollicitons, vous, députés de tous partis politiques, pour prendre connaissance de cette urgence pour les enfants et les familles, et nous demandons votre soutien afin de faire avancer cette cause du TDAH. Il existe des solutions : aidez-nous à ce qu’elles puissent être mises en place ! Un enfant pris en charge précocément deviendra un adulte de demain inséré socialement et professionnellement.
Merci pour votre attention. »

Et voici la réponse que je lui ai adressée ce vendredi 20 novembre 2020 :

« Madame
Je me tiens à votre disposition pour enrichir mon information sur ce sujet important et qui me tient à cœur. Vous trouverez ci-dessous mon numéro de téléphone personnel, et sachez que je soutiens votre engagement.
Bien respectueusement.

Pierre Cabaré / Député de la Haute-Garonne. »

Pierre Cabaré / Député de la Haute-Garonne

Recommended Posts